Vlaams Patiëntenplatform over drempels en oplossingen in de medische dienstverlening

Tegen welke hindernissen lopen mensen die zorg zoeken het vaakst aan?

“We zien twee grote uitdagingen. De eerste is: de juiste zorgverlener vinden. Wie heeft precies de juiste expertise voor jouw situatie? De huisarts is meestal een goede start, maar die weet ook niet alles, zeker niet bij zeldzame aandoeningen of specifieke problemen. Er bestaat wel een Vlaamse Sociale Kaart, maar de zoekfunctie levert niet altijd de juiste resultaten op, en de informatie is niet altijd volledig. Dan ben je aangewezen op rondvragen, uitzoeken, of op patiëntenverenigingen.  

De tweede drempel gaat over je rechten: waar heb je recht op, welke tegemoetkomingen en terugbetalingen zijn er? Je moet weten waar je die informatie vindt én het nog kunnen begrijpen en toepassen op je eigen situatie. Niet altijd makkelijk op het moment dat je je het kwetsbaarst voelt en waarschijnlijk ook weinig energie hebt om dat allemaal uit te zoeken.

Die twee uitdagingen hangen trouwens samen. Als je niet snel de juiste specialist vindt, duurt het langer voordat je de juiste diagnose krijgt. En soms heb je die diagnose nodig om bepaalde sociale rechten aan te kunnen vragen.

Die twee uitdagingen worden nog extra bemoeilijkt door de digitalisering. Enerzijds is handig dat je in je eigen tijd afspraken kunt vastleggen of dat je via een tool bijvoorbeeld je bloeddruk kunt opvolgen. Maar mensen die minder digitaal vaardig zijn, vallen soms uit de boot.” 

Merk je dat oudere mensen vaak botsen op de digitalisering van de medische dienstverlening?

“Het is een uitdaging voor veel mensen. Ik wil benadrukken dat dat niet beperkt is tot ouderen, bovendien kunnen velen van hen er wel prima mee overweg. Maar ouderen die minder digitaal vaardig zijn, botsen inderdaad op die drempels. En ook jonge mensen, die actief zijn op sociale media en wiens hand soms vergroeid lijkt met hun mobiele telefoon, raken de weg kwijt in digitale administratieve diensten.

Wat we vaak zien is dat bepaalde apps en digitale diensten niet goed getest zijn met echte gebruikers. Daardoor zijn ze niet altijd even gebruiksvriendelijk. Neem bijvoorbeeld Mijn Gezondheid: wij zien erop toe dat patiënten betrokken worden bij de opmaak van nieuwe functies, maar het blijft ingewikkeld. Een ander voorbeeld is Itsme. Op zich is het best eenvoudig zodra je het geïnstalleerd hebt, maar mensen vinden het vaak moeilijk om het te installeren.”

Online toepassingen, zoals ook CoZo en Helena, worden steeds belangrijker. Welke voordelen en struikelblokken hebben die?

“We zien zeker dat mensen zulke apps gebruiken, ook omdat ze soms geen andere keuze hebben. Sommige informatie wordt door zorgverleners alleen digitaal beschikbaar gesteld. Met als bedoeling om patiënten meer zelfregie te geven, wat natuurlijk een goed idee is, en om de communicatie met patiënten te verbeteren. Maar er zit wel een keerzijde aan.  

De apps van die portalen zijn namelijk commerciële initiatieven, ontstaan doordat de overheid toen zelf nog geen goede digitale toepassingen had. Het federale gezondheidsportaal, www.mijngezondheid.be, bestaat bijvoorbeeld sinds 2018 en heeft pas sinds dit jaar een mobiele app. Daardoor is er een hoop versnippering gekomen: sommige zorgverleners gebruiken het ene platform, anderen het andere. Alles werkt dan net even anders, met diverse inlogprocedures en functies, en een verschillende ervaring als gebruiker. Die versnippering is verwarrend, zeker voor patiënten die al worstelen met digitale toepassingen.

De overheid zou soms wat sneller mee mogen op de digitale kar, zodat commerciële aanbieders niet de hele markt moeten vullen.” 

Wat zijn oplossingen voor mensen die worstelen met digitale medische toepassingen?

“Het begint eigenlijk al bij het ontwerp van die apps en digitale diensten. Het is belangrijk dat je gebruikers van bij het begin betrekt: laat hen meedenken, testen, feedback geven. Niet over hun hoofden heen beslissen, maar samen uitzoeken wat werkt.

En maak er een en-en verhaal van, waarbij mensen ook steeds een niet-digitaal alternatief hebben. Het click-call-connect-home-principe is een goede praktijk. Dit is een richtlijn waarbij het idee is dat burgers via vier kanalen contact kunnen opnemen: telefonisch, digitaal, fysiek en via dienstverlening aan huis. Ook de aanpak van medische voorschriften is op dat vlak een goed voorbeeld. Zorgverleners maken ze standaard online, maar moeten een papieren alternatief voorzien voor wie dat nodig heeft.”

Patiëntenstops en lange wachtlijsten zijn tegenwoordig ook een issue. Wat zijn de gevolgen daarvan?

“Wij horen heel vaak klachten over patiëntenstops en lange wachtlijsten, vooral bij tandartsen en ook bij huisartsen. Dat zet het recht op vrije keuze van zorgverleners onder druk, wat vervelend is voor mensen. Het zorgt er ook voor dat mensen langer met bezorgdheden en angsten blijven rondlopen. En het kan leiden tot grote gezondheidsproblemen, soms zelfs onoplosbaar.  

Ik herinner me een verhaal over iemand die zich zorgen maakte over huidvlekjes en pas over acht maanden bij een specialist terechtkon. Toen die persoon eindelijk zijn afspraak had, bleek het kwaadaardig te zijn. En toen kreeg hij de vraag waarom hij zo lang gewacht had. Een paar maanden later overleed hij aan huidkanker. Zo’n voorbeeld maakt duidelijk hoe belangrijk snelle en toegankelijke zorg is.” 

Wat is jullie voorstel daarvoor?

“Wij zouden graag zien dat de Sociale Kaart, met daarop alle medische zorgverleners, een actueel overzicht geeft van bij wie je terechtkunt en bij wie nog niet. Stel, je merkt huidvlekjes op en ziet dan op die kaart waar je binnen drie weken aan afspraak kunt krijgen. Op dit moment kan dat nog niet, want de Sociale Kaart is niet altijd volledig, up-to-date of gebruiksvriendelijk. Wij zouden willen dat de overheid zorgverleners een stimulans biedt om hun beschikbaarheid bij te houden.” 

Zijn er bepaalde groepen die het extra lastig hebben om de juiste zorg te vinden?  

“Ik denk aan verschillende groepen. Mensen met een psychische kwetsbaarheid bijvoorbeeld: hun lichamelijke klachten worden nog te vaak afgedaan als ‘het zit in je hoofd’ wanneer het wel degelijk om echte medische problemen gaat. Waardoor ze niet altijd de juiste behandeling krijgen en hun klachten verergeren.

Ook mensen met een cognitieve beperking, zoals het Syndroom van Down, lopen tegen specifieke uitdagingen aan. Neem bijvoorbeeld een tandartsbezoek: iemand met een mentale beperking zijn mond laten opendoen en de behandeling uitvoeren, is niet altijd eenvoudig. Soms weigeren zorgverleners daarom die patiënten, waardoor zij geen toegang krijgen tot de zorg die ze nodig hebben. 

Daarnaast is er de groep van mensen met een beperkt inkomen. Zij doen liefst een beroep op geconventioneerde zorgverleners (zorgverleners die de officiële tarieven hanteren, red.), maar daar zijn vaak lange wachtlijsten en is er soms minder gespecialiseerde zorg beschikbaar. Daardoor moeten ze soms kiezen tussen wat financieel haalbaar en wat medisch ideaal is, en worden ze minder goed geholpen.” 

Is de informatie over tegemoetkomingen en terugbetalingen altijd even duidelijk voor patiënten? Of merk je hier soms verwarring over?

“Financiële toegankelijkheid is een van de thema’s waar we de meeste vragen over krijgen. Voor veel mensen is het een doolhof: bij de ene zorgverlener wordt iets meteen verrekend, bij de andere moet het via de mutualiteit, en dan zijn er nog de verschillen tussen geconventioneerde en niet-geconventioneerde zorgverleners. Ook weten veel mensen niet waar ze recht op hebben doordat het bij elke mutualiteit weer anders is.”

Wat zijn op dat vlak oplossingen? 

“Wij proberen om de problemen bij de bron aan te pakken: we signaleren knelpunten en zoeken samen met overheidsinstanties naar oplossingen. Wij ijveren er bijvoorbeeld voor dat rechten automatisch toegekend worden. Dat ziekenfondsen via hun gegevens zien dat iemand recht heeft op een bepaalde ondersteuning en dat de patiënt die zonder ingewikkelde aanvraag ontvangt.

Wat de betaling van medische zorg betreft, pleiten wij ervoor dat zorgverleners enkel het remgeld aanrekenen. En om te stoppen met het systeem van patiënten te laten voorschieten en hen later terug te betalen. Want dat zijn vaak hoge bedragen die niet iedereen kan neerleggen. Het tegenargument is dat mensen dan niet meer zien wat gezondheidszorg eigenlijk kost en te vaak naar de dokter gaan. Maar wij denken dat dat niet opweegt tegen de nadelen van dat voorschieten.

Daarnaast zetten we in op duidelijke informatie: bij mutualiteiten, bij zorgverleners en via brochures en infofiches op onze website. Mensen moeten begrijpen wat een geconventioneerde zorgverlener is, wat gedeeltelijke conventionering betekent, hoe de maximumfactuur werkt, … Het is belangrijk om dat soort informatie op een toegankelijke manier ter beschikking te stellen.”

Zijn er initiatieven in Vlaanderen die een voorbeeld kunnen zijn voor hoe zorg dichter bij mensen komt?

“Ik denk aan patiëntenverenigingen. Dat is niet de klassieke zorg, maar ze zijn vaak heel warm en laagdrempelig. Mensen kunnen er terecht voor informatie, maar ook voor lotgenotencontact. Dat maakt voor veel patiënten en hun mantelzorgers echt een verschil. 

Daarnaast zijn er mooie initiatieven zoals de vzw Bagage, die vakanties organiseert voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Voor hen is op reis gaan vaak niet evident. Niet enkel financieel, maar ook omdat er niet altijd rekening wordt gehouden met hun situatie. Zo’n initiatief maakt dat toch mogelijk.

Ook de Community Health Workers zijn interessant: medewerkers van mutualiteiten die mensen in maatschappelijk kwetsbare situaties de weg wijzen naar de gezondheidszorg. Bijvoorbeeld wanneer iemand na een operatie minder mobiel is: dan bekijken ze samen hoe de woning kan aangepast worden zodat diegene toch thuis kan blijven wonen.

Rond digitalisering zie je ook meer hulp ontstaan, zoals digibanken en digihelpers waar mensen terechtkunnen met vragen. De overheden zetten ook meer in op digitale inclusie in de zorg, onder andere door digitale toepassingen mét de gebruikers uit te werken en te testen. Een mooi voorbeeld is LiCalab, een zorgproeftuin van de Thomas More-hogeschool. Daar werken ze bewust samen met de doelgroep om apps te ontwerpen. Zo maak je toepassingen die echt bruikbaar zijn voor mensen.”

Waar moet de Vlaamse zorg absoluut op inzetten om de medische dienstverlening te verbeteren? 

“Op het principe dat ik zonet uitlegde: luisteren naar de doelgroep zelf. Dat kan via regelmatige bevragingen, maar ook door mensen van bij het begin te betrekken wanneer nieuwe initiatieven of diensten worden ontwikkeld. 

Er wordt vaak gezegd dat de zorg ‘patiëntgericht’ is, dat woord staat in bijna elke missie van zorgorganisaties. Maar in de praktijk wordt er nog vaak geredeneerd vanuit het perspectief van de zorgverleners. Zij hebben het beste voor met hun patiënten, maar kijken toch vaak door hun eigen bril, waardoor ze blinde vlekken hebben. Want hoe iets voor een zorgverlener aanvoelt, is niet noodzakelijk hoe een patiënt het ervaart. Daarom moet je de stem van de patiënt maximaal meenemen.”

Kan de Vlaamse overheid ook inzetten op patiëntgerichtheid?

“Ook zij moet inzetten op structurele participatie van de doelgroep. Dus niet alleen af en toe eens luisteren naar patiënten, maar hen echt blijven betrekken. En de overheid moet ook zorgverleners en zorgorganisaties stimuleren om dat te doen. 

We moeten oppassen dat efficiëntie niet het enige criterium wordt. Als er te weinig tijd gemaakt wordt om naar mensen te luisteren, dan hoor je niet alles waar ze mee worstelen. Dat kan tot slechtere gezondheidsuitkomsten leiden, die misschien vermeden hadden kunnen worden. Op langere termijn is besparen op luisteren dus juist niet efficiënt.

Daarnaast blijft het belangrijk om patiëntenrechten beter bekend te maken én ze ook echt toe te passen via automatische rechtentoekenning.”